TORINO Domenica 11 settembre lo Stadio Primo Nebiolo di Torino ospiterà una giornata dedicata allo sport, al divertimento e alla solidarietà con il torneo di rugby Trofeo delle Alpi, organizzato da Parent Project onlus, in collaborazione con il Comitato Rugby Piemonte e Coldiretti Torino. L’evento avrà la finalità di raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500. Il “Trofeo delle Alpi” è un torneo ideato per includere tutte le diverse forme di rugby, unite dallo slogan “Placchiamo insieme la distrofia”, a sottolineare il legame tra la disciplina sportiva e l’obiettivo di creare un futuro migliore per tutti i bambini e i giovani che convivono con la patologia. L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Torino, del Consiglio Regionale del Piemonte e della Circoscrizione 3 di Torino.  Le principali squadre piemontesi seniores – CUS Torino, Biella Rugby, VII Rugby Torino e Monferrato Rugby – si contenderanno il Trofeo, ma la giornata includerà anche un torneo giovanile Under 14, una partita femminile e, per concludere, una partita che coinvolgerà le 3 squadre "mixed abilities” Settimo CROn, Volvera e Savona.  Uno spazio importante è stato dedicato, all’interno dell’evento, proprio alla realtà del rugby integrato, che coinvolge persone con diverse abilità. Questa scelta ha l’obiettivo di sottolineare la grandissima importanza dello sport come ambito e strumento di valorizzazione delle differenze, socialità, rafforzamento dell’autostima, oltre che di integrazione.
   Domenica 11 settembre, dalle ore 18.30 si svolgerà la premiazione, che sarà presentata da Marco Berry; il torneo verrà seguito da una vivace serata di animazione e musica, con esibizioni del comico Maurizio Lastrico (dalle 19.30) e del gruppo musicale Dieci100, dalle 21. Saranno presenti, oltre a quello dell’associazione organizzatrice, stand con aziende agroalimentari del territorio che erogheranno cibo e bevande, devolvendo parte dell'incasso alla ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’ingresso sarà gratuito; chi lo desidera potrà contribuire con un’offerta libera.
   Fabrizio Galliati, presidente Coldiretti Torino, spiega le ragioni della collaborazione all’iniziativa: «Condividiamo i principi di lealtà e condivisione del mondo sportivo rugbystico e intendiamo contribuire a questa iniziativa di solidarietà. In particolare daremo una mano al cosiddetto “terzo tempo rugbystico”, il momento conviviale, con cibo di strada. Sotto i gazebi gialli sarà possibile degustare hamburger di pregiata carne bovina di razza Piemontese, fornita dal Coalvi, formaggi, frutta e verdura fresca, di stagione, il tutto innaffiato con buona birra artigianale o, per i minori, con la bevanda analcolica alla cola, italiana, Mole-Cola».
   La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia di Becker è una variante meno grave, il cui decorso è variabile da una persona all’altra. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
   Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per saperne di più: www.parentproject.it
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